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太祖 慈善會 – 「太祖醫助 案號:7」

#聯合畸形多重先天缺陷

#誤入人間折翼慢飛天使

#你是我一生唯一的寶貝

現年5歲的女童小珳是天生的聯合畸形(多重先天性缺陷)兒童,一出生即有足內翻、右足併趾、左腎異常右腎水腫、外生殖器異常、尿道口密合、脊柱裂等病症…對滿心歡喜期待迎接寶貝新生兒來臨的小珳爸媽來說,整個世界無疑是變了天…震驚、失落、悲傷、悔恨、痛心…明明產檢、羊膜穿刺都有定期做和檢查…自已家中也沒有相關的遺傳史…為什麼會變成這樣?真的無語問蒼天…在5年後的現今,還是沒有檢查出一個定論…

在小珳爸媽還沒調整好心態,就被迫接受剛出生的愛女因高燒頻頻進入加護病房搶救…診斷因輸尿管異常而需開刀治療,因尿道口密合不能導尿…尿尿上排不乾淨等,所以才會造成新生兒時期時常會有查不出原因的發燒狀況…

之後陸續又因足內翻及併趾做第二次的開刀治療,小珳爸媽想著忍痛趁著她還小的時候趕快矯正,越大會越不習慣也越受罪…至今每日也是一直穿著矯正鞋生活…天生的嬰兒水腦也影響她在學習成長上比正常人緩慢,正常應是大班的年紀確只有小班的程度,因此在白天的幼稚園上課後,晚上會繼續上輔導課程,媽媽對她也是非常用心在工作之餘整日忙上忙下的接送照顧…

因為先天的異常,讓她的免疫力、抵抗力天生較低,常常就有許多小毛病…在日常照顧上更需要小心謹慎,尤其天生的腎臟異常,對演變成腎臟疾病、泌尿道症、嚴重至敗血症等風險大大提高,就生怕一個不小心影響小珳要終身洗腎就真的後悔莫及了…

今年五歲左右的她在爸媽的悉心照顧下非常開朗外向,看著我們的到來害羞卻也不怕生的和我們一起玩樂,很難想像在她小小的身軀、靦腆的笑容下,竟藏著這麼多罕見的症狀…

小珳爸媽在她出生就是一刻不敢鬆懈…就怕脆弱苦命的寶貝無法平安長大,時時緊繃著神經,常常北上回診或配合醫師一步步的治療,在身心及經濟上更是負擔具大,爸爸當黑手的薪資雖然一個月三萬多,眼鏡加工作業員的媽媽為全心看顧小珳常常請假收入更是慘不忍睹,政府補助又因故而一直申請不過,眼見小珳接下來又陸續要做的脊柱裂相關療程,交通的負擔、生活的重擔、經濟的壓力又一層一層的壓下來,真的快要喘不過氣…

感謝太祖慈善會接穫通報,當日帶去許多生活用品、醫療相關用品、兒童玩具、衣物等物資,並慰問關懷了解,全家真的都非常感謝,溫暖心中希望,並減輕了一點陰暗生活的籠罩。讓他們實實在在感受到關心,真的感恩。本案較需求物資為兒童尿布、營養補充品等。

當天關懷內容物:營養補充品、乾糧、衛生紙、濕紙巾、燕麥片、奶粉、羊乳片、兒童玩具、兒童衣具等醫療及民生物資。

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生活用品、食品食材、醫療物品、成人紙尿褲、流質營養品等,都可直接捐助到本會。

3.物資關懷:一戶一份(金額800元)。

常發放的物資如下:

白米、沙拉油、醬油、罐頭、麵、乾糧、泡麵、調理包、餅乾、沖泡飲品 、關廟麵 、冬粉 、衛生紙、醫療用品、洗髮精、沐浴乳、洗衣粉、濕紙巾、成人尿布、看護墊、亞培安素、桂格完膳營養素、傷口包紮、口罩、麥片、清潔用品、保潔墊。……等。

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